石家庄“渐冻人”：“冰桶挑战”不流于形式

图为张亮照顾患“渐冻人”症的父亲。　刘明怡　摄

图为7岁“渐冻人”症患者小辰辰和妈妈。　刘明怡　摄

    中新网石家庄8月26日电(刘明怡刘广和)“随着‘冰桶挑战’在中国的蔓延，越来越多的人知道了‘渐冻人’这一特殊群体，希望有更多的人切实地来关注和帮助他们，不要让‘冰桶挑战’仅仅流于形式。”26日，河北“渐冻人”家属张亮表示。

    在河北以岭医院的肌萎缩科住院病房里，有来自全国各地的“渐冻人”20多名，他们的身体不同程度地被“冻”住，在这里他们为生命“解冻”付诸艰辛的努力。

    “现在大家所说的‘渐冻人’指的是身患肌萎缩侧索硬化症的病人，起初发病表现为肌跳、无力、肌肉萎缩，中期为肢体严重障碍，后期为呼吸困难、语言不利。身体由某一部位僵硬不能动发展为全身僵硬不能活动。这种病的病因还不明确，目前世界医学界也没有完全治愈的办法。”河北以岭医院的肌萎缩科主任王殿华介绍。

    来自山东潍坊农村的7岁男孩齐辰辰(化名)不幸患上了“渐冻人”症，他的妈妈范淑芹说，孩子两岁半时腹泻引起了无法走路，于是她带着孩子到北京、山东的大医院看病，当医院诊断出小辰辰得的是“渐冻人”症后，纷纷表示无法医治，他们只能回家等候。说到这儿时，范淑芹留下了伤心的眼泪。

    后来范淑芹带着一线希望，来到河北石家庄继续为孩子治疗。家里的所有积蓄都花光了，并借了不少外债，但是现在令她担心的是，“医药费可能无法报销。”范淑芹说，她带孩子出来看病前，就有人告诉她，这种病还没有纳入到大病医保范围内，报销起来有困难。

    看着小辰辰每天坚持做康复理疗，训练肢体力量，虽然吃力，但从来都没放弃过，范淑芹愈加坚定了要和孩子一起并肩与病魔作战的决心。

    “渐冻人症由于感觉神经并未受到损坏，并不影响患者的智力、记忆或感觉。但病情的发展一般比较迅速，从出现症状开始，平均寿命在3到5年之间。”深知此规律的51岁吉林延边人权淑时常感慨，“白天和病友在一起的时候，总是说说笑笑的相互鼓励，但自己一个人的时候也常常会想，这个病比白血病还可怕，因为它没有治愈的可能，活一天就要给家里增加一天的负担。”

    权淑的丈夫为了照顾她已辞去了工作，现在全家没有稳定的收入。“女儿今年大学毕业，会说四国语言，本打算出国留学，可是我得了这个病，没有条件让她继续学习了。”权淑说，“我希望能好起来，我好了，家庭就幸福了。”

    58岁的河北上庄人张建成倚坐在轮椅里打着点滴，已经完全丧失了说话的能力。他的妻子尤女士称，十年前丈夫出现手麻的症状，逐渐发展到肩萎缩，近1、2年病情加重的速度非常快，今年上半年还能说话，下半年就什么也说不了了。

    “现在父亲只能吃流食，生活不能自理，24小时要由家属照看，住院费每个月都在2万块钱左右，经济压力很大。”张建成的儿子张亮表示，最近因为“冰桶挑战”的原因，社会对“渐冻人”非常关注，也希望河北能够成立相关救助基金，解决病人家庭的实际难题。

    冰桶挑战赛要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前冰桶挑战赛在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。2014年8月，冰桶挑战赛扩散至中国。